di Carol Faitella, Psicoterapeuta Analitica in formazione presso CIPA

Ciò che quotidianamente mi stupisce è la straordinaria eterogeneità che rende ogni bambino, per meglio dire ogni persona autistica, profondamente diversa dall'altra.

A partire da L. che mi accoglie nella sua casa con un gesto d'invito dicendomi "Ben arrivata nella nostra casa", a G. che perde interesse per un gioco se solo l'altro prova a toccarlo o M. al quale è stato insegnato passo per passo ogni piccolo principio sociale, dal semplice salutare al comunicare ad un maestro l’esigenza di andare in bagno.

Nel 2013 l'American Psychiatric Association (APA) ha rilasciato il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali nella sua quinta edizione (DSM-5), presentando un cambio radicale nel modo di pensare all'autismo: se prima erano presenti quattro differenti categorie diagnostiche, ad oggi ne viene riportata una soltanto che si declina lungo un continuum dimensionale all'interno del quale si collocano intensità e gravità. La diagnosi non è più intesa come mera classificazione di sintomi ma diventa una condizione clinica caratterizzata da un insieme di "dimensioni". Da qui il nuovo inquadramento diagnostico che vede la patologia autistica definita come Disturbo dello Spettro dell'Autismo.

La parola spettro deriva dal latino spectrum, da specere che significa vedere, guardare, che insieme al suffisso -trum indicante lo strumento, diventa “mezzo per guardare”. Ritengo che pensare all'autismo come un continuum dimensionale, uno spettro per l'appunto, ci dia il mezzo, lo strumento, la lente adatta per poter guardare e allo stesso tempo ammirare l'evolversi e il dispiegarsi di questa enorme fisarmonica che il Disturbo dello Spettro Autistico rappresenta.

Secondo l'Osservatorio Nazionale Autismo in Italia, 1 bambino su 77 di età compresa tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi che risultano essere 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Cosa rende allora un bambino autistico? L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) identifica come aree prevalentemente alterate quelle relative alla comunicazione sociale, all'interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. Quello che maggiormente colpisce è una quasi totale assenza di intenzionalità comunicativa, soprattutto nelle prime fasi di sviluppo e prima dell’inizio delle terapie: sono bambini che non sanno come comunicare o che lo fanno in modo atipico e non lineare.

Winnicott parlava di preoccupazione materna primaria e cioè della sintonizzazione con i bisogni del bambino necessaria affinché la madre stessa possa intensamente identificarsi con lui in questa esperienza inconscia di reciprocità. Cosa succede allora ad una madre continuamente esposta alla frustrazione di non riuscire a capire, a sintonizzarsi, perché in relazione con un bambino che non è in relazione con lei? Cosa succede alle madri di quei bambini che piangono senza possibilità di essere consolati, che invece di guardarle negli occhi preferiscono linee o punti luminosi, che sono intolleranti all'handling, che non possono essere toccati, con i quali non si può giocare ed essere in quell'esperienza fusionale iniziale necessaria per un armonico sviluppo dell'Io?

Winnicott stesso sottolineava quanto l'esperienza di reciprocità dipenda tanto dalla madre quanto dal bambino nel suo potenziale di crescita:

"In questo modo siamo davvero testimoni di una reciprocità che è l'inizio della comunicazione tra due persone: questa (per il bambino) è una conquista evolutiva, che dipende dai processi ereditari del bambino che portano alla crescita emozionale, e così pure dipende dalla madre, dal suo atteggiamento e dalla sua capacità di far diventare reale quello che il bambino è pronto a ricercare, a scoprire e a creare.” [L'esperienza di mutualità tra madre e bambino, pp 277-278 (ed. or. p. 25)].

Nella vita di queste madri e di questi bambini esiste un terzo: il clinico. Il clinico che sa come fare, che spiega cosa fare e che riesce. Come L. che ha potuto farsi tagliare i capelli soltanto insieme a G., la sua terapeuta, mentre P., la madre, poteva soltanto guardare. Oppure S. che sdraiata sul pavimento della sua cucina è riuscita a calmare F., suo figlio, mentre la prendeva a calci per quel biscotto negato solo perché c'era S., la terapeuta, nel sostenerla a fare quello che era necessario fare. Il rapporto con il clinico è costellato da numerose ambivalenze: da una parte è presente l'idealizzazione necessaria alla possibilità di potersi fidare e affidare, dall'altra l'invidia per l'altro, spesse volte una donna, che riesce dove io fallisco, che sa dove io non conosco, che può dove io non riesco. Quel terzo che rappresenta il testimone vivente che "lui, mio figlio, è autistico". Queste madri, seppur nella loro immensa diversità, sono donne scese a compromessi con il dolore profondo di sapere che non possono essere madri naturalmente, così per come vorrebbero e potrebbero e così per come la loro naturale propensione le porterebbe ad essere. E’ un essere madri differente perché pensato, sostenuto e guidato.

Ancora Winnicott, in un lavoro del 1947, descrive 17 motivi per i quali una madre odia il suo bambino, sottolineando come l’amore di una madre sia conosciuto e riconosciuto nella sua potente realtà e forza ma che esistono alcune, a mio parere legittime, ragioni per cui una madre può provare odio per il suo bambino sin dall’inizio. Tra questi motivi Winnicott rintraccia l’odio perché il bambino è un’interferenza con la sua vita privata, una sfida alla sua preoccupazione, perché deve essere amato “in tutto e per tutto, escreti e tutto il resto, in ogni caso all’inizio”, la fa dubitare di se stessa e “deve essere protetto dalle coincidenze, la vita deve scorrere secondo il suo ritmo e tutto ciò richiede attenzione continua e dettagliata”.

Cosa accade in una madre che scoprirà poi di aver odiato un bambino malato? Quali recondite angosce inconsce sono legate a quell’odio? Ho odiato mio figlio senza saperlo perché autistico? Ho odiato mio figlio e il mio odio l’ha reso autistico? Il senso di colpa per la malattia accumuna tanti dei vissuti di queste donne, da una parte l’eco del retaggio teorico relativo alle “mamme frigorifero” dall’altra il tema sempre più emergente legato all’eziopatogenesi genetica dell’autismo. Quale che sia la dinamica sottostante, la vita di queste madri è caratterizzata da una domanda ricorrente: è stata colpa mia? Per quanto la scienza sia dalla loro parte avendo sconfessato alcune superate teorizzazioni frutto del clima culturale del tempo e per quanto non c’è nulla che loro possano attivamente aver fatto riconducibile direttamente alla patologia autistica, la loro vita è accompagnata dal perenne dubbio di essere responsabili, interamente o in parte, dell’autismo dei loro figli. 

Nella Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, non posso non ricordare l’importanza delle diagnosi ma prioritariamente del trattamento precoce. Tra le varie metodologie di intervento riconosciute dalle Linee Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, vorrei soffermarmi sull’Early Start Denver Model (ESDM), un programma di intervento precoce, rivolto ai bambini in età prescolare (2-4 anni), che ben si inserisce nelle riflessioni fatte precedentemente. L’ESDM rappresenta un intervento naturalistico ed evolutivo, all’interno del quale l’interesse e l’attenzione del clinico sono prevalentemente rivolti all’iniziativa comunicativa spontanea del bambino, alla sua partecipazione attiva e al coinvolgimento emotivo con l’altro, elementi alla base di un senso di reciprocità relazionale. Nello specifico, a differenza di altri modelli di intervento, l’ESDM ha un’attenzione specifica alla qualità della relazione, alle emozioni e alla responsività e sensibilità dell’adulto. Viene valorizzata la comunicazione spontanea e sono gli atti comunicativi del bambino a dirigere l’interazione, permettendogli in questo modo di fare esperienza della relazione con l’altro. Allo stesso modo, il linguaggio dell’adulto è calibrato, o se vogliamo sintonizzato, sulle abilità linguistiche che il bambino possiede nel preciso istante dell’interazione. Elemento cardine dell’intervento è la modulazione degli stati emotivi del bambino e dei suoi livelli di attivazione (arousal), come riportano Sally Rogers e Geraldine Dawson (2010): “L’enfasi posta nell’ESDM sulle emozioni positive e sulla modulazione degli stati affettivi e di attivazione per ottimizzare il coinvolgimento sociale e l’apprendimento, attiva direttamente il cervello sociale e i relativi neurotrasmettitori per favorire lo sviluppo del comportamento sociale e comunicativo”.

In questo contesto, viene dato largo spazio alle interazioni diadiche e alle routine socio-sensoriali in una dinamica di sintonizzazione-rispecchiamento che permette al bambino di essere all’interno di una relazione significativa e di creare spazi di apprendimento che favoriscano le aperture sociali e gli scambi comunicativi. Il gioco rappresenta il veicolo principale all’interno  del quale vengono inseriti gli obiettivi di apprendimento, si tratta di attività condivise dove sia l’adulto che il bambino ricoprono un ruolo chiave e vengono co-costruite a partire da contributi reciproci. In questa cornice l’Early Start Denver Model dedica una particolare attenzione al coinvolgimento dei genitori nella terapia, il clinico li guida e li sostiene nel mettersi in ascolto e in profonda sintonia con l’intenzionalità comunicativa spontanea e con gli interessi del bambino, con l’obiettivo di creare maggiori spazi di condivisione affettiva, in grado di sviluppare e accrescere il ritmo dello sviluppo cognitivo, linguistico sociale, psichico e affettivo.

Essere in relazione con un bambino autistico presuppone un costante e continuo "prestito della mente" che permetta spazi di esperienza necessari allo sviluppo e alla creazione di un senso del Sé. Questo incessante “pensare al posto di” – “sentire al posto di” – “essere al posto di”, è un impegno che non si esaurisce con le prime fasi di sviluppo ma che dura per tutta la vita. Come ho sentito dire una volta ad una famiglia da un neuropsichiatra infantile: “Essere genitori di un bambino autistico non è una corsa a 100 metri ma una maratona. E’ la maratona della vostra vita”.

Il lavoro con queste madri e loro bambini rappresenta – per chi come me ha questo privilegio – una grande sfida e un impegno incessante: è un percorso per raggiungere la vetta, insidioso, fatto di molti ostacoli ma anche di viste mozzafiato. Come quando una madre ti racconta, con la determinazione che solo certe donne possono avere e la consapevolezza di chi sa che non è la fine ma probabilmente soltanto l’inizio, che suo figlio, per la prima volta, l’ha chiamata “Mamma”.